Comentario por Carlos Valerio, Asociación de Derecho Médico de Costa Rica

Los profesores Cristina Blohm y Jürgen Simon de la Universidad de Lúneburg, Alemania, han realizado una interesante propuesta jurídica para enfrentar las contrariedades éticas y de derechos humanos de la cuestión relacionada con los consentimientos informados poblacionales y su vínculo con la custodia, control y beneficios del acceso a los datos y a las muestras biológicas humanas empleadas en la investigación biomédica en la que participan estas poblaciones.

Esta interesante propuesta hace referencia a los pueblos indígenas en particular. Por este motivo, merece la pena realizar algunas reflexiones a partir del paradigma que estos pueblos enfrentan en razón de que su información genética se ha convertido en objeto de interés por parte de los científicos del mundo, dada su enorme utilidad para el conocimiento científico y la rentabilidad económica de la explotación comercial de sus resultados.

Esta cuestión tiene que ver con un aspecto medular: la sensibilidad cultural de los pueblos indígenas. El asunto también ha sido ampliamente debatido en el contexto de lo que se llama Prospectiva Genética, es decir la práctica de recolectar datos genéticos de poblaciones aisladas o en poblaciones indígenas. Asimismo, otro aspecto a considerar es la propiedad intelectual indígena que comprende las informaciones, prácticas, creencias e ideas filosóficas.

En este sentido, con anterioridad los investigadores y otras entidades públicas y particulares no han reconocido la propiedad tradicional de los pueblos indígenas sobre estos conocimientos y han privado a estos pueblos de una parte equitativa en los beneficios económicos, médicos o sociales que se derivan del uso de sus conocimientos o prácticas tradicionales.

No basta por lo tanto con un consentimiento informado comunitario, es necesario como lo proponen Blohm y Simon, un mecanismo de beneficencia o altruista de protección de las muestras biológicas y de la información genética mediante el modelo de los biobancos fideicomisarios que los autores proponen.

De este modo, si aceptamos esta propuesta y tenemos que la consulta comunitaria es un proceso de un determinado grupo de habitantes quienes participan activamente en las cuestiones que a ellos atañe y afecta, entonces los profesores Blohm y Simon se aproximan acertadamente a una postura que va más allá de simplemente informar a una comunidad y obtener su consentimiento.

El consentimiento, cuando se convierte en un verdadero diálogo con una comunidad indígena se transforma en una participarán activa de todas las partes involucradas en las conversaciones relativas a la identificación, la concepción, el análisis, la implementación, el control y la evaluación de los proyectos que afectarían a dicha comunidad. Así, la población indígena al no ser más un medio se convierte en un actor que comparte autoridad y verdadero poder en todo el ciclo de desarrollo del proyecto en cuestión.

De esta forma, los procesos de consulta a las poblaciones indígenas en la propuesta de Blohm y Simon deben incluir la cuestión de la forma cómo ellas participarían en la administración de estos biobancos fideicomisarios pues no bastará con autorizar la obtención de la muestra y aceptar su inclusión en un sistema fideicomisario sin fin de lucro o beneficiario. Será necesario, particularmente con las poblaciones indígenas como grupo donante, que éstas integren las distintas formas de cooperación que citan los autores vgr. las comisiones éticas indígenas; en particular, si tomamos en cuenta que el conocido Convenio N° 169 de la Organización Internacional del Trabajo obliga a que en todos los asuntos sometidos a las poblaciones indígenas no sólo les sean consultados, sino que también se les integre activamente en todas aquellas organizaciones que ellos deban tomar parte conforme con sus intereses.

¿Qué problemas en la práctica puede ofrecer un sistema como el propuesto?

Anteriormente, los acuerdos para compartir beneficios han obligado a los pueblos indígenas a participar en la explotación económica de su conocimiento y sus recursos sin darse cuenta de las implicaciones de que lo estaban haciendo. Adicionalmente, los indígenas continúan considerando que un régimen internacional sobre acceso a los beneficios compartidos va a facilitar el desarrollo de la explotación de su conocimiento tradicional y de sus recursos genéticos, todo en nombre del desarrollo sostenible.

Por otra parte, los pueblos indígenas han afirmado que el conocimiento indígena no llega a forma parte del dominio público aunque éste se encuentre documentado en bases de datos, con lo cual la propuesta de los autores puede complicarse aun cuando el modelo del fideicomiso elegido sea el público y en consecuencia a cargo de una institución estatal según la propuesta en cuestión.

La noción de los derechos colectivos, especialmente aquellos que superan los derechos individuales, resulta muy extraña y ajena para quienes vivimos en otro tipo de culturas y, para quienes pensamos normalmente que los derechos y la propiedad son asuntos de los individuos y que toda propiedad puede ser enajenada.

Existen por lo demás, diferentes agrupaciones de indígenas, las cuales pueden diferir en mayor o menor medida respecto de sus valores culturales. Es casi imposible -en consecuencia- que un investigador o institución estatal puedan anticipar todos los factores que un pueblo indígena puede considerar importante al momento de participar en una investigación.

En razón de lo anterior, esta interesante y novedosa propuesta de los profesores Blohm y Simon requiere ser enriquecida con un contenido educativo y sensibilizar dirigido a todos las partes involucradas sobre aspectos éticos y jurídicos de cada proyecto en el que se vean involucrados y, sobre todo de contenidos culturales y derechos humanos. En particular, merece la pena además someter esta propuesta a una consulta ante los organismos internacionales indígenas, como acertadamente lo proponen sus autores.